Η παρουσία ενός τρίτου χρωμοσώματος στο 21 ζευγάρι δημιουργεί μία γενετική κατάσταση γνωστή ως σύνδρομο Down. Το σύνδρομο Down περιγράφτηκε από τον γιατρό John Lagdom Down το 1859. Το 1959 ανακαλύφθηκε από το Lejeune η αιτιολογία του συνδρόμου η οποία οφείλεται στην παρουσία ενός 3ου χρωμοσώματος στο 21ο ζευγάρι χρωμοσωμάτων.
21 3ου ? τρισωμία 21 - τι σημαίνει ένας αριθμός 21 / 3 ? 3/21: Πολλά...
Το σύνδρομο Down είναι η πιο κοινή αναγνωρίσιμη αιτία της νοητικής καθυστέρησης, η συχνότητα εμφάνισης του συνδρόμου είναι 1:600 γεννήσεις. Τα άτομα με σύνδρομο Down, πέρα από κάποια κοινά εμφανισιακά γνωρίσματα, έχουν ως κοινό χαρακτηριστικό μία σειρά αναπτυξιακών δυσκολιών.
Αυτές οι δυσκολίες αφορούν την κινητική ανάπτυξη (δηλαδή τα παιδιά με σύνδρομο Down αργούν να μπουσουλίσουν, να σταθούν, να περπατήσουν), καθώς και την γνωστική τους ανάπτυξη (όπως στην ομιλία και στην απόκτηση του λόγου, καθώς και στις ικανότητες της βραχύχρονης μνήμης).
Είναι πολύ ευρεία η κλίμακα διαφοροποίησης των ατόμων με σύνδρομο Down όσον αφορά τις ικανότητες, τις δυσκολίες, τα χαρακτηριστικά , τα ενδιαφέροντα, καθώς και τα επιτεύγματά τους. Αυτό άλλωστε ισχύει και για τα φυσιολογικά άτομα. Κάθε άτομο με σύνδρομο Down είναι μοναδικό.
Το σύνδρομο Down σχετίζεται μ΄ όλες αυτές τις διαφοροποιήσεις, αλλά δεν είναι το μόνο γεγονός που θα καθορίσει την ανάπτυξη αυτών των ατόμων. Ο καθένας από μας είναι ένα μοναδικό αποτέλεσμα των εν δυνάμει φυσικών χαρακτηριστικών και του περιβάλλοντος. Το ίδιο συμβαίνει και στα άτομα με σύνδρομο Down.
Στην εποχή μας πλέον όπου υπάρχει πρόσβαση σε ιατρικές παροχές ο μέσος όρος ζωής των ατόμων με σύνδρομο Down είναι γύρω στα 65 χρόνια. Με την παροχή κατάλληλης εκπαίδευσης, έγκαιρης ιατρικής αντιμετώπισης και κοινωνικής υποστήριξης η πλειονότητα των ατόμων με σύνδρομο Down μπορούν να ζήσουν μια ανεξάρτητη και παραγωγική ζωή.
Στόχος όλων μας για τον 21ο αιώνα θα πρέπει να είναι να διασφαλίσουμε τα βασικά δικαιώματα των ατόμων με σύνδρομο Down στη ζωή, στην υγεία, στην εκπαίδευση, στην εργασία.
Πολλά είναι αυτά που πρέπει να γίνουν, πιστεύουμε όμως πως κάθε μέρα γίνεται από ένα μικρό βήμα που τελικά στο άθροισμα του χρόνου δημιουργεί τη διαφορά, χτίζοντας έτσι ένα καλύτερο μέλλον...
Το πρώτο βήμα για να ξεκινήσουμε είναι η ενημέρωση και πληροφόρηση της κοινωνίας...
Το σύνδρομο Down είναι η πιο συνηθισμένη αιτία νοητικής καθυστέρησης
Το σύνδρομο Down εμφανίζεται με συχνότητα 1:700 ή 1:900 γεννήσεις. Η διαφοροποίηση αυτή οφείλεται στις διαφορετικές αντιλήψεις που εμφανίζει η κάθε κοινωνία σε θέματα αντισύλληψης καθώς και της εκούσιας διακοπής της εγκυμοσύνης. Στην Αγγλία υπάρχουν περίπου 30.000 άτομα με σύνδρομο Down, στη Δυτική Ευρώπη ο αριθμός φτάνει τις 200.000 άτομα και σε παγκόσμια κλίμακα υπολογίζεται ότι υπάρχουν 2.000.000 άτομα με σύνδρομο Down.
Το σύνδρομο Down οφείλεται στην παρουσία ενός τρίτου χρωμοσώματος
Ποιος είναι ο λόγος που δημιουργείται το τρίτο χρωμόσωμα κατά τη στιγμή της σύλληψης είναι ακόμη άγνωστος. Αν και ο κίνδυνος να γεννηθεί μωρό με σύνδρομο Down αυξάνει με την ηλικία της μητέρας , τα παιδιά με σύνδρομο Down γεννιούνται σε οικογένειες άσχετα από κοινωνικό, οικονομικό και φυλετικό περιβάλλον καθώς και από γονείς διαφόρων ηλικιών.
Το σύνδρομο Down σχετίζεται με μία σειρά αναπτυξιακών δυσκολιών
Αυτές οι δυσκολίες αφορούν την κινητική ανάπτυξη (δηλαδή τα παιδιά με σύνδρομο Down αργούν να μπουσουλίσουν, να σταθούν, να περπατήσουν) καθώς και την γνωστική τους ανάπτυξη (όπως στην ομιλία και στην απόκτηση του λόγου, καθώς και στις ικανότητες της βραχύχρονης μνήμης)
Το σύνδρομο Down σχετίζεται με ένα αριθμό ιατρικών προβλημάτων
Αυτά περιλαμβάνουν πιθανά προβλήματα στην όραση και στην ακοή, καρδιολογικά προβλήματα, διαταραχές του θυροειδή. Αυτά τα προβλήματα είναι αντιμετωπίσιμα και συνήθως δεν αποτελούν εμπόδιο στην εξέλιξη των ατόμων με σύνδρομο Down.
Κάθε άτομο με σύνδρομο Down είναι μοναδικό
Είναι πολύ ευρεία η κλίμακα διαφοροποίησης των ατόμων με σύνδρομο Down όσον αφορά τις ικανότητες, τις δυσκολίες, τα χαρακτηριστικά , τα ενδιαφέροντα, καθώς και τα επιτεύγματά τους. Αυτό άλλωστε ισχύει και για τα φυσιολογικά άτομα. Το σύνδρομο Down σχετίζεται μ΄ όλες αυτές τις διαφοροποιήσεις, αλλά δεν είναι το μόνο γεγονός που θα καθορίσει την ανάπτυξη αυτών των ατόμων.
Τα άτομα με σύνδρομο Down μπορούν να ζήσουν μια ολοκληρωμένη και δημιουργική ζωή
Στην εποχή μας πλέον όπου υπάρχει πρόσβαση σε ιατρικές παροχές ο μέσος όρος ζωής των ατόμων με σύνδρομο Down είναι γύρω στα 65 χρόνια. Με την παροχή κατάλληλης εκπαίδευσης, έγκαιρης ιατρικής αντιμετώπισης και κοινωνικής υποστήριξης η πλειονότητα των ατόμων με σύνδρομο Down μπορούν να ζήσουν μια ανεξάρτητη και παραγωγική ζωή.
Αντιλήψεις της κοινωνίας
Σε κάθε άτομο με σύνδρομο Down αξίζει να του προσφέρεται η καλύτερη δυνατή ιατρική περίθαλψη, όπως και σε κάθε ασθενή. Με την παροχή κατάλληλων υποστηρικτικών υπηρεσιών (φυσιοθεραπεία, λογοθεραπεία, προγράμματα παρέμβασης, κατάλληλη σχολική εκπαίδευση, κ.α.) μπορούμε να θεωρήσουμε ότι διασφαλίζουμε στα άτομα με σύνδρομο Down την παροχή ευκαιριών για να αναπτύξουν το δυναμικό τους.
Πρέπει να δοθεί τέλος στον ιδρυματισμό, στις διακρίσεις εις βάρος των ατόμων με σύνδρομο Down καθώς και στον κοινωνικό αποκλεισμό τους. Για να διασφαλίσουμε την ποιότητα ζωής των ατόμων με σύνδρομο Down (εννοώντας ποιότητα ζωής αναφερόμαστε στην εκπαίδευση, στην εργασιακή ενσωμάτωση, αυτόνομη διαβίωση, επαρκή ιατρική κάλυψη, κοινωνική αποδοχή) χρειάζεται η υποστήριξη και η συνεργασία των επαγγελματιών που προσφέρουν ειδικές υπηρεσίες, των γιατρών, των εκπαιδευτικών, των εργοδοτών και των συναδέλφων, των πολιτικών προσώπων, του ευρύτερου κοινωνικού συνόλου, δηλαδή όλων μας...
Κοινωνική αποδοχή
Κάθε παιδί με σύνδρομο Down έχει δικαίωμα σε μία πλήρη συμμετοχή στη ζωή της κοινότητας που ζει και στις παρεχόμενες υπηρεσίες. Η συμμετοχή και ενσωμάτωση των παιδιών με σύνδρομο Down στο σχολικό πλαίσιο, σε διάφορες προσφερόμενες δραστηριότητες για παιδιά (όπως αθλητικές ομάδες, προσκοπισμός, ομάδες καλλιτεχνικής έκφρασης κ.α.) δίνουν στα παιδιά με σύνδρομο Down την ευκαιρία για κοινωνική ανάπτυξη, όπως και σε όλα τα άλλα παιδιά. Η ενσωμάτωση τους σε εργασιακές δομές καθώς και η ενασχόλησή τους με διάφορες δραστηριότητες (χόμπι, αθλητισμό, διασκέδαση) προσφέρουν την ευκαιρία στα ενήλικα άτομα να ζήσουν μια ενδιαφέρουσα και ολοκληρωμένη ζωή.
Από το άτομο στην κοινωνία ? ένας ρόλος για τον καθένα
Ο καθένας μας χρειάζεται υποστήριξη και ενθάρρυνση για να αναπτύξει το δυναμικό του. Η οικογένεια, οι φίλοι, η πολιτική του κράτους, οι κοινωνικές τάσεις και αντιλήψεις, κάθε άποψη του περιβάλλοντος είναι παράγοντες που επηρεάζουν την ανάπτυξη του ατόμου.
Ενθαρρύνοντας την ανάπτυξη του ατομικού δυναμικού
Ο καθένας από μας είναι ένα μοναδικό αποτέλεσμα των εν δυνάμει φυσικών χαρακτηριστικών και του περιβάλλοντος. Το ίδιο συμβαίνει και στα άτομα με σύνδρομο Down. Το γεγονός ότι τα άτομα με σύνδρομο Down αντιμετωπίζουν ιδιαίτερες δυσκολίες πρέπει να το θεωρήσουμε ως μία πρόκληση για να τους παρέχουμε τις κατάλληλες υποστηρικτικές υπηρεσίες και όχι ως μία δικαιολογία να μην ασχοληθούμε μΆ αυτά τα άτομα.
Παρόλα τα κοινά αναπτυξιακά και ιατρικά προβλήματα τα άτομα με σύνδρομο Down διαφέρουν μεταξύ του. Οι ελπίδες, οι φιλοδοξίες, τα ενδιαφέροντα, οι ικανότητες και οι δυσκολίες διαφέρουν κατά πολύ από άτομο σε άτομο.
Υποστήριξη της οικογένειας
Όπως γίνεται και με κάθε παιδί, έτσι και στα παιδιά με σύνδρομο Down η οικογένεια παίζει ένα σημαντικό ρόλο για την ανάπτυξη τους, από την βρεφική ηλικία έως την ενήλικη ζωή. Σε κάθε οικογένεια πρέπει να προσφέρεται συναισθηματική υποστήριξη, ενημέρωση και πρακτική καθοδήγηση ώστε να βοηθηθεί η οικογένεια για να μπορέσει να παρέχει ότι καλύτερο στο παιδί της.
Ατενίζοντας το μέλλον
Αν και έχουν αρχίσει να γίνονται σημαντικές αλλαγές στην αντιμετώπιση των ατόμων με σύνδρομο Down στις σύγχρονες δυτικές κοινωνίες, υπάρχουν όμως ακόμη κοινωνίες στις οποίες τα παιδιά με σύνδρομο Down εγκαταλείπονται σε ιδρύματα όπου τους παρέχονται ελάχιστες ιατρικές φροντίδες με αποτέλεσμα να πεθαίνουν σε πολύ μικρές ηλικίες. Η ελληνική κοινωνία είναι σε ένα μεταβατικό στάδιο, όπου τώρα αρχίζουν οι αντιλήψεις να αλλάζουν.
Στόχος όλων μας για τον 21ο αιώνα θα πρέπει να είναι να διασφαλίσουμε τα βασικά δικαιώματα των ατόμων με σύνδρομο Down στη ζωή, στην υγεία, στην εκπαίδευση, στην εργασία.
Πολλά είναι αυτά που πρέπει να γίνουν, πιστεύουμε όμως πως κάθε μέρα γίνεται από ένα μικρό βήμα που τελικά στο άθροισμα του χρόνου δημιουργεί τη διαφορά, χτίζοντας έτσι ένα καλύτερο μέλλον...
Σύλλογος Συνδρόμου Down Ελλάδος
Καρανιβάλου 31 ? Κ. Τούμπα,
τ.κ.: 54454, Θεσσαλονίκη
Τηλ: 2310925000 & 2310940500
Φαξ: 2310940500
e-mail: down@hol.gr
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου